|

На Закарпатье развивают сеть взаимопомощи для людей, живущих с ВИЧ / СПИДом

На Закарпатье развивают сеть взаимопомощи для людей, живущих с ВИЧ / СПИДом

"Жизнь не заканчивается. Только меняется"


Пасха традиционно должен побудить каждого из нас к христианскому примирения, прощения и любви к ближнему. К сожалению, это часто остается теорией. А когда речь идет о "ближних", имеющих статус ВИЧ-положительных, - и подавно. "Замок" неоднократно поднимал эту проблему. На этой неделе еще одним поводом стало то, что в Ужгороде побывал региональный представитель в Донецкой области Всеукраинской сети людей, живущих с ВИЧ / СПИДом (ЛЖВ), Сергей Маковеев.

Донетчина давно опережает Закарпатье по количеству больных и темпами инфицирования. Там одними из первых в Украине начали работать международные программы помощи, а также противодействия распространению ВИЧ. Это уже дает ощутимые результаты - впервые, прежде всего благодаря антиретровирусной терапии, на 28% снизилась смертность от СПИДа, а число детей, инфицированных от матерей, 2009-го составила 8% против 29,5% в 2008-м.

Закарпатский областной благотворительный фонд "Рада жизни", работающий с ВИЧ-инфицированными, пригласил Сергея Маковеева чтобы он поделился опытом, помог развитию группы взаимопомощи, посоветовал в планировании работы, формировании заданий на ближайшую перспективу. Сергей, который уже много лет не скрывает, что является ВИЧ-положительным, сам инициировал и встреча с журналистом "Замка".

- Сейчас на Донетчине ВИЧ и СПИД имеют около 25 тысяч человек, и каждый день обнаруживают многих новых носителей. Прежде всего потому, что широкомасштабно мотивируется диагностика этого вируса. Люди уже больше знают о заболевании и меньше боятся узнать о своем положительном статусе. А кто знает, что не инфицирован, ограничивает себя в рисках, на которые, возможно, шел раньше - потребление инъекционных наркотиков, половые отношения с малознакомыми. Благодаря информированности ВИЧ / СПИД воспринимают уже не как смертельную, а как хроническую болезнь.

Ранее в нашем регионе тоже было много проблемных ситуаций, в частности когда медики отказывали людям со статусом в помощи. Но это не вина медиков, а результат того, как подавалась информация о ВИЧ / СПИДе - как о чуме ХХ века подобное.

Сейчас, если человек говорит о том, что является ВИЧ-положительной, тем более, когда знают, что она имеет связи с общественной организацией, вопрос, лечить или нет, вообще не возникает. В крайнем случае достаточно только предъявить требование предоставить письменный отказ в медицинской помощи. Как показала практика, ни одно заведение не выдаст такой бумажки. Иногда, когда речь идет о какой сложную операцию, встает вопрос о защите медработников - специализированные перчатки, костюмы, но не более. Не всегда пациенты имеют возможность их приобрести. Однако работают многочисленные фонды, которые помогают в таких случаях, скажем, Фонд Елены Франчук. Бывает, обращаются и к Всеукраинской сети ЛЖВ, там есть касса взаимопомощи, хоть и не большая, но если у кого патовая ситуация, помогают. Наконец, из государственного и местных бюджетов медикам на защиту тоже выделяются средства.

- А как с инфицированными детьми? Ведь их не очень хотят видеть в обычных школах?

- В Макеевке есть, насколько мне известно, единственный в Украине Дом ребенка, где находятся ВИЧ-позитивные дети. Но он для маленьких, а школьников переводят в обычные интернаты. Наша организация провела адвокационных проект, чтобы инфицированные учились вместе с другими и на тех же условиях. Теперь клуб "Рассвет" ведет наблюдение за такими детьми, не ущемляют их, предоставляют вовремя тем, кому это нужно, терапию, отслеживает их дальнейшую судьбу.

Дети же, из семей или имеющие опекунов, ходят в обычные школы. По закону, их статус должен быть известен только медработники учреждения. И этого обычно придерживаются: знают, что могут быть наказаны. Все меньше случаев, когда тайна не сохраняется и учащихся вынуждены переводить в другие школы

- А были случаи, что кого действительно наказали, например, за дискриминацию "положительных" детей?

- Знаю только о 2 или 3 судебных процесса, когда виновные возмещали моральные, материальные убытки.Часто в суды просто не доходило: должностному лицу объясняли, в частности и юристы, что она может быть наказана. Но очень часто люди сами не хотят защищать собственные права.

Каждый должен понимать: со статусом ты или нет, а себя надо отстаивать. Я в этой сфере потому, что сам ВИЧ-инфицирован, и защиту другого человека - это и защита моих прав.

- А на себе приходилось почувствовать отношение как к "другого сорта"?

- Явных случаев, чтобы меня дискриминировали, не было. Хотя иногда я это сознательно провоцирую. И безуспешно. Однажды в реанимацию, но меня пытались отправить в другую больницу. Пояснил, что им придется написать отказ. Отмечу, что меня не только оставили, но и положили в отдельную палату и убирали столько и так часто, как, наверное, более нигде в больнице. Люди платят за такое безумные деньги ...

Вопрос в том, как сам относишься к дискриминации. Когда-то, еще в 1996-м, когда я стоял на учете в наркодиспансере как потребитель наркотиков, врач рассказал о моем статусе участковому милиционеру. А тот пришел к моей маме и сказал, что на нашем доме вывесит флаг с надписью "Здесь живет спидозний!". Я заявил своему наркологу, что обращусь в суд. Следовательно за два дня участковый попросил прощения у мамы и заверил, что ошибся, - мол, это другой парень имеет ВИЧ.

Когда прихожу к любому врачу, сразу говорю ему о своем статусе. О нем знают все мои родственники, соседи, мой ребенок. И никакой дискриминации из-за этого не чувствую - скорее наоборот. Когда соседи увидели меня в телепередаче о ВИЧ, то приходили советоваться, как им уберечь своих детей. Ведь многие даже не знает, как говорить с подростками на такие темы, как поговорить о безопасных половых отношениях.

Я более чем уверен, что в Украине у каждого человека - в семье, среди знакомых есть кто-то из ВИЧ-статусом, просто они об этом еще не знают. Поэтому когда говорим: пошел вон, спидозний, стоит подумать, как говорить, когда узнаем, что это, не дай Бог, наш ребенок ...

- Какова, на ваш взгляд, ситуация в Ужгороде, как сравнить с Донецкой?

- К счастью, здесь еще очень мало инфицированных, но крайне мало и тех, кто готов об этом говорить, кто хотел бы изменить отношение к себе и таких, как он. Люди боятся. Мало и тех, кто стремится пройти тестирование. Более чем уверен, что проверяются только потребители инъекционных наркотиков и еще, может, женщины секс-бизнеса. Большинство же считает, что для этого нет мотивации. Люди всегда убеждены, что хуже может произойти с кем, но не с ними.

Наш врач-инфекционист говорит, что человек только тогда начинает задумываться об отношении к ВИЧ-инфицированным, когда сдаст тест и сутки с тревогой ждет результата. Каждый из нас находится в обществе, где к инфицированным относятся отрицательно, и поэтому, если этот статус обнаружат у него, никогда не скажет об этом. Он прятаться, а ВИЧ распространяться.

Количество инфицированных в Ужгороде будет только расти. На мой взгляд, выявленные - это даже не верхушка айсберга, а лишь точка на вершине. Может прийти время, когда все "обвалится". Скажем, в Донецке сейчас говорят о том, что положительный статус имеет каждый четвертый, но далеко не все знают, что ВИЧ уже вошел и в их жизни.

- Недавно наша газета проводила опрос относительно гепатита С: знают ли люди, что это такое, и хотят пройти тесты на него. Многие ответило: не хочу знать, является ли этот вирус у меня. Может, и о ВИЧ лучше не знать?

- В моем понимании не знать - значит распространять вирус. Можешь не лечиться, но не инфицирует других. Тот, кто знает, что является ВИЧ-положительным, регулярно обследуется. Сейчас есть бесплатные антиретровирусные препараты. Да, это на всю жизнь. Но больные сахарным диабетом ежедневно принимают инсулин. И разница только в том, что такой человек, если не примет дозу, - умрет. А мы - нет. Многие мои друзья, знакомые, с которыми я когда употреблял наркотики, знали о своем статусе, но не лечились.Сегодня их уже никого нет. А я шестой год принимаю антиретровирусную терапию и не имею никаких проблем со здоровьем. И продолжительность моей жизни зависит только от меня. Я слежу за здоровьем так, как, наверное, никто из тех, кто не имеет статуса. НЕ перегриваюся на солнце, не мерзну на улице. Кроме того, есть шанс, что ВИЧ таки смогут излечивать. Гепатит С, скажем, быстрее передается и быстрее убивает человека. В общем, не того боимся.

ВИЧ / СПИД уже стали реалиями нашей жизни, и к ним надо приспосабливаться. Скажем, на Донетчине эпидемия давно вышла за рамки потребителей наркотиков. Распространен половой путь передачи. Теперь больше инфицированных женщин, чем мужчин. Многие люди с должностями. Я знаю о том, что среди них есть депутаты, прокуроры, работники милиции, врачи, студенты, дворники - это уже все население. Но, кроме медицинской, юридической, психологической помощи, для людей является, например, клубы, сайты знакомств, есть молочные кухни, где выдают бесплатное питание новорожденным, ведь инфицированная мама не может вскармливать грудным молоком.

С ВИЧ жизнь не заканчивается, а просто меняется. И на Закарпатье, в маленьком Ужгороде, всем - и инфицированным, и нет - тоже надо это понимать.

Теги:




...